Guy a été diagnostiqué en décembre 2022 : « Sa forme de SLA était fulgurante, il n’est décédé que six mois plus tard, alors que certains peuvent vivre une dizaine d’années », explique Véronique Beyler, son épouse. « Quel que soit l’espérance de vie des malades, ils partagent tous un point commun : leur vie est comptée et il faut la vivre un maximum, la savourer. Guy a été le premier à vouloir se mobiliser pour lutter contre la maladie de Charcot », ajoute Véronique.
Olivier Goy, lui aussi touché par la SLA, a réalisé le film Invincible été, inspiré de sa vie et de l’annonce de la maladie : « Ce film n’étant pas programmé à Strasbourg, Guy a tout fait pour que ça change. Il y est parvenu et le long-métrage a été diffusé à l’UGC Ciné-Cité le 20 juin 2023, neuf jours avant son décès », raconte son épouse. Une fois la première phase de deuil passée, Véronique et Mathilde, la fille de Guy, ont décidé d’agir : « En juin 2024, nous avons créé une équipe, la Squadra di Guy, pour participer à l’opération Éclats de Juin, une course connectée durant laquelle il faut réaliser le plus de kilomètres possible pendant un mois (à pied, en courant ou à vélo) et récolter des dons pour lutter contre la SLA et venir en aide aux malades ». Lors de cette première participation, une soixantaine de proches les ont accompagnés : « 8 000 kilomètres ont été parcourus et plus de 12 000 € ont été récoltés ».
L’appel au grand public
Satisfaites de cette première, Véronique et Mathilde ont décidé de réitérer l’expérience cette année : « Nous ouvrons le challenge à qui le veut bien et nous visons les 15 000 € de dons pour l’ARSLA ! Chaque kilomètre et chaque euro entrant est important », annonce Véronique. « Mais notre objectif principal reste avant tout de mobiliser un maximum et de faire connaître cette maladie », rappelle-t-elle.
Le défi a débuté le 1er juin et continuera jusqu’à la fin du mois. Il vous est possible de rejoindre l’aventure en intégrant la Squadra di Guy, directement via le site de l’événement Éclats de Juin (eclatsdejuin.arsla.org puis LasquadradiGuy)
