Maxi Flash : Tiphaine, vous avez 22 ans, vous êtes infirmière et vous avez été diagnostiquée épileptique à l’âge de 9 ans, quel a été votre parcours ?
Tiphaine Ligutti : Je faisais des crises convulsives, où je perdais conscience, j’avais aussi des absences d’une seconde et en même temps des tremblements aux mains. Cela a interpellé mes parents. Ça a été un parcours du combattant pour voir un neurologue, on manque de médecins. Le cerveau étant très complexe, on m’a diagnostiqué une épilepsie de l’enfance qui n’en était pas une, puisqu’à 18 ans la maladie avait pris le dessus : je pouvais faire 50 absences et deux crises convulsives par jour, c’est énorme ! Finalement, j’ai une épilepsie à vie, pour laquelle il a fallu trouver le bon traitement… Toute une chimie, car chaque personne a une épilepsie propre à soi, mais on a trouvé : je n’ai pas fait de crise depuis 5 ans. C’est un peu miraculeux !
Ressentez-vous tout de même la maladie au quotidien ?
Les traitements fatiguent énormément, si je n’ai pas dormi 8h, je ne peux pas assurer ma journée. J’ai aussi pris 20kg en un an, il y a les troubles de l’humeur, la perte de cheveux, les tremblements… Petit à petit, on connaît notre corps et on prend les mesures qu’il faut. L’alcool est fortement déconseillé, moi je sais que j’ai le droit à ma petite coupe à Noël et Nouvel an pour ne pas prendre de risques, ou la lumière est un facteur déclenchant, alors je ne vais pas en boîte de nuit à cause du stroboscope…
Avec Epilepsie-France, vous tenez des stands, des permanences téléphoniques, vous intervenez dans les écoles, les entreprises… pour faire connaître la maladie ?
Malheureusement, l’épilepsie est encore taboue, elle fait peur et est apparentée à la folie, alors que c’est juste une maladie neurologique qui peut se déclarer à tout âge et touche 650 000 personnes en France. Moi, c’est mon parcours scolaire qui m’a fait rentrer dans l’association. J’ai été harcelée, frappée parce que les gens ne comprenaient pas mes crises. Beaucoup de personnes ne trouvent pas d’emploi, le permis de conduire c’est compliqué, il y a des freins pour s’intégrer dans la vie, certains font le choix de ne jamais en parler. D’où l’éducation aux patients, pour montrer que ce n’est contagieux, ni honteux.
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