La maladie d’Alzheimer et celles apparentées sont en constante augmentation, en France près de 900 000 personnes sont touchées. Malgré les progrès accomplis, plus de la moitié des malades ne sont toujours pas diagnostiqués et 2/3 ne sont pas traités. Dans les années à venir, chaque famille sera concernée par cette priorité de santé publique, dans une société qui n’est pas encore adaptée. Un an après la mise en place du Projet Régional de Santé, voici le bilan et le rappel des objectifs.
Dans le Bas-Rhin en 2017 (derniers chiffres officiels), 1360 personnes de plus ont été touchées, alors que le pourcentage de personnes âgées est plus faible qu’ailleurs et que les structures de diagnostics, les consultations mémoire pour trouver l’origine des troubles, ont été mises en place plus rapidement. « Alzheimer, c’est trois types de maladies : la maladie d’Alzheimer qui peut toucher aussi les moins de 65 ans (40%), à corps de Lewy qui touche surtout les moins de 65 ans (30%) et les démences d’origine vasculaire qui conduit les 80 ans à la maladie (30%). On considère qu’une personne sur huit au-delà de 80 ans développe un Alzheimer, que les problèmes vasculaires favorisent la maladie, mais il y a moyen de ralentir l’arrivée de ces démences par l’activité physique ou intellectuelle et la lutte contre le diabète et l’hypertension qui abîment les artères du cerveau », explique la docteure Laure Pain, conseillère médicale ARS Grand Est, pilote régionale Parcours Maladies Neurodégénératives du PRS dans le Bas-Rhin.
Deux axes de recherche
En France, les chercheurs orientent leurs travaux sur deux axes : le dépistage précoce, avant d’avoir des troubles de la mémoire beaucoup trop importante, une simple prise de sang pourrait permettre ce dépistage très bientôt, et en parallèle des études médicamenteuses essayent de stopper ou de ralentir l’évolution, mais, pour l’instant, on sait que ces médicaments ne sont efficaces qu’au tout début de la maladie.
L’un des facteurs de risques de son développement est l’interruption de la vie professionnelle, quand l’heure de la retraite a sonné, si l’on reste à la maison sans bouger devant la télé, les problèmes commencent. Mais les plus jeunes, à partir de 50 ans, peuvent être touchés sans que l’on sache s’il y a un lien avec la sédentarité. En fait, il y a deux types de population : les plus de 80 ans, victimes du vieillissement important du cerveau sur le plan vasculaire et les moins de 80 ans, touchés par les maladies d’Alzheimer et apparentées. Au total, elles sont 6800 personnes en 2017, dont 340 de moins de 65 ans dans le Bas-Rhin. Des chiffres qui comptent parmi les plus importants dans le Grand Est, sans doute parce que dans notre région, on dépiste mieux ; les ressources en santé permettent de faire plus facilement des diagnostics.
Le Projet Régional de Santé
Dans ce contexte, le Projet Régional de Santé (PRS) est fondamental, notamment parce que l’on sait qu’il est indispensable de détecter la maladie le plus tôt possible pour gagner des années d’autonomie avant d’entrer dans des pôles d’accueil et de soins spécialisés dans les Ehpad. Le Projet Régional de Santé (PRS) 2018/2028, constitue pour l’Agence Régionale de Santé (ARS) et ses partenaires, une feuille de route pour la politique de santé régionale des dix prochaines années.
Il est sans doute trop tôt pour faire un bilan, mais depuis un an le PRS a permis d’améliorer la prise en charge à domicile, « une expérimentation a donné entière satisfaction, elle a renforcé et pérennisé « du temps de psychologue » à domicile, pour aider tout le monde à vivre avec cette maladie », raconte Laure Pain, qui ajoute : « L’éducation thérapeutique, prise en charge par l’Agence Régionale de Santé, sera mise en place pour que les personnes atteintes de maladies neurodégénératives puissent disposer de ressources éducatives, d’un accès à un programme pour mieux vivre leur maladie au quotidien et à domicile. En 2020 les consultations mémoire de territoires, qui fonctionnent déjà très bien dans le Bas-Rhin, seront encore améliorées, avec un nouveau cahier des charges en partenariat avec les centres experts Mémoire de la région situés notamment à Strasbourg ». Jusqu’à présent, il n’y avait que trop peu d’éducation thérapeutique pour la maladie d’Alzheimer alors que ça se fait notamment pour le cancer : comment gérer ses troubles de la mémoire, comment ranger les placards de la même façon pour éviter de s’énerver, comment s’alimenter, faire des groupes de parole ou du sport, l’éducation thérapeutique permet d’agir pour que la maladie évolue plus lentement.
Toujours dans le cadre du PRS, suite à un appel d’offres, quatre pôles d’activités de soins adaptés ont été mis en place dans le Bas-Rhin, d’autres seront créés dans les années qui viennent, un projet existe dans le nord de l’Alsace. Concernant la deuxième phase d’évolution de la maladie, un programme pour les aidants est en place, par exemple à Bischwiller, avec des plates-formes de répit (PFR) qui couvrent le département. Les aidants peuvent faire appel à cette plate-forme qui organise un relais à domicile, pour souffler un peu, se déplacer pour un événement familial, etc.
Des défis majeurs
Voilà quelques-unes des priorités que l’Agence régionale de santé met en œuvre avec ses partenaires pour améliorer l’état de santé des habitants de la région, favoriser au quotidien leur accès à la santé, lutter contre les inégalités sociales et territoriales de santé. La région Grand Est devra faire face à des défis majeurs, notamment parce que la population est vieillissante, ce qui provoquera une forte augmentation du nombre des personnes âgées dépendantes à l’horizon 2030 et un accroissement des maladies chroniques (affections cardiaques, AVC, diabète, Alzheimer…).
Il faudra trouver une solution pour cette population qui débute une maladie d’Alzheimer autour de la cinquantaine, pour que les patients restent dans une logique d’inclusion dans la société et dans la famille : « Il faut que l’on fasse comprendre que l’on peut vivre avec une maladie neurodégénérative. Des assises régionales auront lieu l’année prochaine pour aborder ce problème. Le message important est de dire qu’il ne faut pas avoir peur de la maladie d’Alzheimer, qu’il est très important de se faire « bilanter » le plus vite possible, car, en modifiant son cadre de vie, on peut vraiment gagner les années d’autonomies. Et puis, l’activité physique et le lien social protègent le cerveau », conclut Laure Pain.
