« La maladie colle à la peau, elle est là, mais le travail des médecins et des bénévoles est d’injecter de la vie, des rayons de soleil, c’est notre travail au quotidien. Les moyens sont déployés pour rassurer, soulager, et accompagner les malades», affirme Karine Meunier, médecin de soins palliatifs à l’hôpital de Haguenau et organisatrice (avec la Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs) d’une soirée d’échanges le
8 novembre, et d’un congrès en juin sur le sujet.
L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile et en institution. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Le site du Ministère des Solidarités et de la Santé explique que les soins palliatifs ne remplacent pas les soins médicaux « classiques », qu’ils les complètent, puis s’y substituent totalement. L’objectif n’est pas de guérir, mais de préserver jusqu’à la fin la qualité de vie des personnes et de leur entourage. Chaque année en France, entre 150 000 et 200 000 personnes ont besoin de soins palliatifs. Les pouvoirs publics ont engagé depuis plusieurs années des efforts significatifs pour augmenter les moyens et les ressources nécessaires en nombre de structures, d’unités ou d’équipes à même d’accueillir, d’accompagner ou de réconforter les malades.
Les bénévoles d’accompagnement en Alsace
Au niveau régional, les professionnels se retrouvent au sein du réseau alsacien de soins palliatifs, mais de nombreux bénévoles leur viennent en aide. L’association Pierre Clément, à l’origine il y a 30 ans de l’ouverture de l’unité de soins palliatifs à Haguenau (l’une des toutes premières en France), accompagne les personnes gravement malades ou en fin de vie, soutient les personnes en deuil et répond aux questions de l’entourage.
113 bénévoles en Alsace-Lorraine perpétuent cette démarche de solidarité. L’association Jalmalv (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) intervient elle aussi activement dans le Bas-Rhin. Son développement s’inscrit dans le courant général d’introduction des soins palliatifs en France. Jalmalv, qui compte 145 bénévoles en Alsace, œuvre pour que la fin de vie et le temps du deuil ne soient plus des moments de solitude et de détresse. Elle fait évoluer les mentalités en sensibilisant le grand public aux questions de la maladie, du vieillissement, de la mort, et contribue à la diffusion de l’esprit des soins palliatifs.
Une soirée débat et un congrès en ligne de mire
Avons-nous réellement conscience de la valeur du temps ? Sans doute plus précisément au moment où la vie ne tient plus qu’à un fil. Ce temps si précieux nous glisse entre les doigts, car, dans notre société, tout s’accélère. Ce titre qui illustre parfaitement l’époque est celui du documentaire de Gilles Vernet qui sera projeté le 8 novembre avant un temps d’échange avec le public. C’est une sorte d’ouverture sur un débat important autour des soins palliatifs, avec en ligne de mire un congrès de 3 jours au mois de juin prochain.
Les professionnels de santé peuvent-ils encore concilier leur rythme de travail de plus en plus contraint avec un accompagnement personnalisé des patients ? Comment l’évolution de notre système de santé peut-elle intégrer et respecter ces différentes temporalités ? À l’avenir, que signifiera mourir ? Voilà quelques questions auxquelles le congrès de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) tentera de répondre, avec pour thème « Temporalité et soins palliatifs » du 24 au 26 juin 2020 en Alsace. Ce congrès réunira les acteurs professionnels et associatifs qui œuvrent quotidiennement auprès de patients en fin de vie et de leur entourage. Toutes les infos sur le 26e congrès national de la SFAP sont sur http://congres.sfap.org. Cet évènement aura pour objectif de soutenir la recherche, la diffusion et le développement de la culture palliative. Il permettra également de former et d’informer les professionnels, les bénévoles ainsi que toutes les personnes sensibilisées au bien-être des personnes atteintes d’une maladie grave évolutive mettant en jeu le pronostic vital.
Ces mêmes acteurs qui luttent au quotidien proposent une soirée ciné-débat autour du film Tout s’accélère de Gilles Vernet. Cet ancien trader a changé de vie au moment où sa maman est tombée malade, il a pris conscience de cette accélération du temps, il est devenu instituteur dans le 19e arrondissement de Paris. Dans son film, il s’interroge avec ses élèves de CM2 sur l’accélération vertigineuse de notre monde. Fasciné par leurs réflexions sur notre mode de vie et notre rapport au temps, il a décidé de les filmer puis d’aller à la rencontre d’experts. Pourquoi nos sociétés recherchent-elles toujours plus de croissance, à quel impératif obéit cette accélération alors même que des enfants de 10 ans mettent en évidence leurs limites ? La projection du film sera suivie d’un débat en présence de médecins de soins palliatifs, de soignants, de psychologue, de bénévoles d’accompagnement, au cinéma Odyssée de Strasbourg, vendredi 8 novembre à 20h. Tarif : 15€. Les bénéfices seront reversés à l’association des Soins palliatifs d’Alsace.
Entretien avec Karine Meunier
Médecin de soins palliatifs à l’hôpital de Haguenau depuis 2006, membre de l’équipe Mobile Soins palliatifs de Haguenau et présidente du groupe d’organisation du congrès de la SFAP.
À quel moment les malades sont « en soins palliatifs » ?
Le plus tôt possible dans la maladie, nous n’avons pas de notion de temps, et nous allons évaluer avec eux leurs besoins. Il existe des traitements spécifiques, mais ce n’est pas notre domaine, nous, nous allons agir en complémentarité pour répondre aux besoins, mais dans la globalité de la prise en charge, aussi bien avec des patients qu’avec des familles impactées par tout cela. La grosse majorité reste des cas de cancer, car c’est très « bruyant » en fin de vie. Après, il y a beaucoup de pathologies neurologiques qui entraînent de la dépendance, mais aussi beaucoup de souffrances, avec pour certaines des évolutions rapides qui peuvent nécessiter un accompagnement.
Comment êtes-vous organisé en Alsace du Nord ?
En fait, tout le monde fait du soin palliatif aujourd’hui… On n’a pas besoin de soins palliatifs pour mourir correctement. Les équipes sont formées, des médecins, des soignants, etc. Cela fait partie de nos missions de diffusion de la démarche palliative, et le congrès du mois de juin s’intègre complètement dans cette démarche, mais il existe des structures, des unités de soins palliatifs, des équipes mobiles, des réseaux, qui ne font que du soin palliatif et qui vont aider les professionnels en première ligne. Nous sommes tous formés pour répondre à la douleur ; après, pour la souffrance spirituelle ou les problèmes sociaux, nous avons besoin de travailler avec des infirmières ou des psychologues, et c’est un petit peu cela l’idée des soins palliatifs, c’est pluridisciplinaire. En Alsace du Nord, il y a deux équipes, une équipe sur Haguenau et une équipe sur Bischwiller, elles axent leur travail sur la prise en charge de la personne âgée.
C’est un travail d’équipe permanent ?
Oui. Nous avons souvent besoin de regards croisés, de prendre le temps d’évaluer une situation ou des besoins qui évoluent et qui sont parfois plus compliqués que ce que nous avions imaginé. Mon travail, en tant que médecin, c’est de veiller à ce que le corps soit le moins bruyant possible pour permettre à l’autre de continuer à vivre. Si ça fait mal, on se débrouille pour que cela fasse moins mal, si la personne ne dort plus on se débrouille pour qu’elle puisse se reposer, nous faisons en sorte que les malades continuent à vivre le mieux possible avec un corps trahissant. C’est du bon sens, mais c’est aussi une réalité.
