En France, la maladie de Krabbe touche cinq enfants par an. Héréditaire, elle affecte les capacités motrices et laisse un espoir de vie de 20 à 24 mois. Après la naissance de Lily, Caroline et Alexandre Wendling Denni découvrent qu’ils sont tous deux porteurs sains d’un gène défectueux dont le risque de transmission à l’enfant est de 1 sur 4. En mai 2019, après deux longs mois de tests, ils apprennent que Lily est atteinte de cette maladie.
Un compte à rebours effroyable
« À l’annonce de cette nouvelle, nous avons eu l’impression de vivre un cauchemar, c’était une mauvaise blague ! Et, très vite, on en veut à la terre entière : pourquoi cela nous arrive-t-il, à nous ? Avec Alexandre, nous avons décidé de nous battre pour faire changer les mentalités et passer un message : la recherche médicale est impérative », exprime Caroline Wendling.
Aucun traitement médical n’existe pour soigner la maladie de Krabbe. Lily bénéficie donc d’un accompagnement médical de fin de vie. Un traitement lourd, pour lutter contre la douleur. Les jours s’enchaînent et se ressemblent : une prise de médicaments toutes les 2 ou 3 heures, des séances de kinésithérapie cinq fois par semaine, un ergothérapeute sur demande et des exercices quotidiens avec ses parents. A tout ceci s’ajoutent des séances de psycho-motricité, mais « elles demandent un effort considérable à Lily », explique sa maman.
Un quotidien difficile
La petite famille vit à Hilsenheim près de Sélestat. Caroline Wendling a suspendu son contrat de travail pour s’occuper de Lily. Avec son mari Alexandre, ils bénéficient du soutien de leurs collègues : une solidarité que loue Caroline, « ils nous ont fait don de jours de repos pour que nous ne soyons pas trop impactés financièrement ». L’association
« Une lueur d’espoir pour Ayden », située dans le Nord de la France, a mis également à disposition un caisson hyperbare, il permet à Lily de mieux s’oxygéner. Caroline Wendling milite pour le financement d’un protocole de recherche pour la maladie de Krabbe afin d’établir un dépistage prénatal chez l’enfant, ou sur les parents, à la demande de ces derniers. Selon le résultat, il permettrait un avortement thérapeutique si celui-ci est désiré. Toutefois, les prochains mois seront sombres : « Lily va perdre en motricité, mais aussi la vue et l’ouïe. Nous avons construit une normalité autour de la maladie afin d’essayer de donner un sens au fait que notre fille va partir », ajoute Caroline Wendling, « mais la mort d’un enfant a-t-elle un sens ? ». Une question déstabilisante.
Dimanche 15 décembre Courir contre Krabbe : course solidaire au profit de Lily – Arrivée à l’Étincelle entre 11h et 11h30 – Page Facebook de l’événement : Courir contre Krabbe
