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Endométriose : Pantalon blanc en guise de drapeau, Saori Jo en paix avec son utérus

C’est un témoignage bouleversant qu’elle a osé poster sur Facebook et qu’elle réitère dans les colonnes de Maxi Flash, pour libérer la parole. La chanteuse rock de Niederbronn-les-Bains, Saori Jo, vient de subir une hystérectomie, qui, elle l’espère, changera sa vie : une endométriose mal prise en charge l’a handicapée depuis son adolescence.

Son gynécologue s’est excusé. Un mea culpa tardif. Et il n’est pas le seul à être passé à côté du diagnostic d’endométriose, qui touche une femme sur dix. À trop vouloir imposer « un stérilet-médicament », soigner la maladie dont souffrait Saori Jo a pris six ans. Six années de saignements continus, au rythme de huit protections hygiéniques par heure en période d’hémorragie, et surtout, six années de douleurs invalidantes, de honte souvent et d’adaptation quotidienne au proverbe « Il faut souffrir pour être une femme ».

« C’est normal d’avoir mal »

Au moment des premières règles, « quand la douleur s’installe, le proverbe de ma grand-mère revient, inculqué aux fillettes quand on les coiffe, raconte Saori Jo. La douleur est banalisée et reléguée à la normalité ». Victime de migraines sévères, elle se tord de douleur «à chaque rendez-vous menstruel», mais n’a pas « la notion de maladie, puisque les médecins disent que c’est normal d’avoir mal ». Elle finit par « s’en accommoder, à dissimuler », jusqu’à faire une première fausse couche à 22 ans malgré la contraception.

« Je change de pilule, je n’en supporte aucune, on me déclare hormono-intolérante. »
À 33 ans, vient l’envie d’enfanter, et « la grossesse tient, tout se passe bien, Adam naît en 2016 ». Mais le retour de couches s’annonce problématique : « On me met un stérilet hormonal en place, les saignements devaient s’arrêter au bout de deux mois. Je patiente six mois avec des règles continues, je me pose beaucoup de questions, mais je ne vais pas contre le corps médical ». Un fibrome est diagnostiqué, mais elle doit garder le stérilet, et elle s’oublie, pour se consacrer à son bébé.

Antihémorragiques et fer

Un an plus tard, Saori Jo, intermittente du spectacle, doit honorer un rendez-vous Pôle Emploi « qui dégénère : une hémorragie commence, je sors huit fois du bureau jusqu’à ce que la conseillère me dise, vous êtes toute blanche, je sais ce que vous avez, allez aux urgences ». Devant les « flaques de sang », elle est placée sous antihémorragiques et fer, et évite la transfusion de justesse. On lui diagnostique 5 puis 8 fibromes, on lui impose un nouveau stérilet. En 2020, après trois ans de saignements non-stop, d’anémie sévère, de dépression, d’hypersomnie, de vertiges et de douleurs irradiantes, une adénomyose apparaît à l’IRM, preuve d’endométriose. Et c’est elle qui dit « il y a juste une chose qu’on n’a pas tenté : c’est rien ».

Les saignements cessent, mais les règles restent hémorragiques. « Je fais des choses hors normes, je mets deux culottes, j’ai le sac rempli de protections périodiques, je n’ose plus m’asseoir sur un canapé, je ne porte que du noir, j’interromps des soirées et des concerts… C’est complètement tabou. »

Vient alors la décision irréversible que le corps médical essaie encore de repousser : Saori Jo se fait retirer l’utérus le 19 septembre. Un sourire doux-amer sur les lèvres, la tête pleine de projets de sensibilisation après la vague de témoignages qu’elle a suscitée, elle attend sereinement son cycle menstruel. En pantalon blanc.


Le chiffre : 1000

Le score de Higham permet de quantifier les règles. Au-delà de 100, on parle de ménorragie et il faut consulter. Saori Jo dépassait 1000 points.

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