De l’arrivée rêvée en maison de naissance à la réanimation de l’hôpital de Hautepierre, Lenny a été « un bébé miracle du début à la fin » selon sa maman. Conçu après sept ans de PMA, « c’était la dernière chance, et petit Lenny s’est accroché ». Après quinze heures de travail, il naît avec le cordon enroulé deux fois autour du cou. « Il a manqué d’oxygène et a été transféré directement à Hautepierre pour être placé en hypothermie et préserver son cerveau. C’était une chance, puisqu’on nous a annoncé en même temps qu’il avait une atrésie de l’œsophage », sourit Bérengère. Moins de 15% des atrésies sont détectées in utero, et quoiqu’il en soit, elles sont opérées en général à J+1. Lenny, lui, a dû patienter cinq jours pour que les deux parties en cul-de-sac de son œsophage soient reliées chirurgicalement.
« Moi qui pensais rentrer le soir-même, nous avons passé six semaines à l’hôpital. Maman n’avait pas le cœur assez bien accroché ! » se souvient Bérengère à l’évocation des complications. D’abord nourri par perfusion puis par sonde naso-gastrique, « la cicatrice n’était pas étanche et l’œsophage trop étroit ». Pendant ce temps, la jeune maman a tiré son lait, « j’ai fait don de 18 L au lactarium ! » Et enfin, le grand jour : Lenny est mis au sein le 17 avril, « mais un orthophoniste a dû lui apprendre le besoin de succion, puisqu’avant il avait plein de tuyaux dans la bouche… » Après 37 jours à l’hôpital, la famille peut enfin regagner sa maison. Pour autant, la cicatrice est toujours trop serrée, et quand arrivent les premières purées, il faut réopérer Lenny.
D’autres malformations
Depuis, le petit garçon est passé aux morceaux sans souci, hormis « quelques blocages alimentaires. C’est comme un entonnoir après la gorge et ça déclenche le réflexe vomitif. Nous lui répétons de bien mâcher, de manger doucement, comme à un enfant normal ». Depuis un an, Lenny n’a plus aucun traitement : « Dans son malheur, il fait partie des chanceux. Plus de la moitié des atrésies sont combinées à d’autres malformations, cardiaques, squelettiques… »
L’origine en est encore inconnue et c’est pour cette raison que Bérengère est devenue antenne locale de l’AFAO. La petite tirelire est toujours posée sur le comptoir de la pâtisserie du couple, Les Gourmands disent et elle souhaite « organiser des marches, concerts ou tombolas pour financer les avancées sur les cellules-souches qui permettraient de faire pousser l’œsophage ». Lenny, lui, écoute son histoire devant un sablé au chocolat concocté par son papa…
