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La tête et les jambes pour battre les leucodystrophies

L’association ELA se bat depuis trente ans contre les leucodystrophies, ces maladies neuro-dégénératives qui concernent 3 à 6 naissances par an en France, et organise comme chaque année la dictée ELA le 17 octobre, en préambule aux cross “Mets tes baskets et bats la maladie”.

Pour financer la recherche scientifique et soutenir les familles, ELA a levé 46,7 millions d’Euros en trente ans. Mais le marathon continue pour vaincre cette maladie orpheline qui provoque de lourds handicaps, la dictée et les cross sont donc reconduits cette année. « On sent un regain de participation après l’année 2020 où l’on n’a pas du tout pu intervenir dans les écoles », note Christelle Sturtz Froelicher, marraine et chargée de développement à ELA.

Comprendre le sens

« Ce sera une année assez dynamique, ça nous réjouit pas mal », avec la participation de lycées également dans le cadre de La lycéenne-MAIF run. « J’emmène ELA dans mes bagages pour inspirer les jeunes filles, explique la marraine. En général, les lycéens ne font plus de cross ni de dictée, mais tout le monde en comprend le sens ». Surtout lorsque la dictée est lue par des sportifs, Baptiste Mischler ou Béatrice Hess l’an dernier, les volleyeuses de Mulhouse ou les handballeurs de Sélestat, mais aussi des personnages publics, Jean Rottner, le recteur, les maires… Si le texte est encore confidentiel, Christelle Sturtz dévoile que le prix Goncourt 2021 Mohammed Mbougar Sarr l’a écrit : « On surfe sur des personnes qui ont le vent en poupe et prêtent leur plume pour parler de solidarité. La dictée est très jolie, très poétique et s’appelle “L’étoile qui n’avait pas sommeil” ».

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