Maxi Flash : Alexandre, comment découvrez-vous que Nathan est atteint de la maladie… ?
Alexandre Schneider : Nathan est né en février 2020, et en mars, on attrape tous les trois le covid. Nathan est amorphe, il a la gastro, et à l’époque, on ne sait pas grand-chose de ce virus. On remarque qu’il est hypotonique, on l’emmène chez le kiné et au bout de quatre mois, il parle avec le pédiatre, et là on craint une lésion au cerveau, une tumeur… C’est un peu la panique, on va aux urgences de Hautepierre, où on nous dit, « vous ne rentrez pas, Nathan reste pour faire des analyses ». Ils font des prises de sang, un électro-encéphalogramme, et on voit que l’activité de son cerveau est bonne, mais ralentie. Ils poussent sur des analyses génétiques, donc là, trois mois de plus à attendre. En septembre, on nous reçoit, avec un généticien, et on nous dit de nous asseoir. « On a trouvé, c’est le syndrome d’Angelman », et ils restent évasifs sur la suite.
Ils ne vous donnent aucune indication sur la suite ?
On nous a dit qu’il faudra un suivi, de la kiné… Mais on est livrés à nous-mêmes. Les temps de passage de la marche, de la parole, etc, ça ne veut rien dire. On espère juste qu’il le fera un jour en fait. Qu’il marche, qu’il soit propre, qu’il arrive à manger seul…
Vous allez régulièrement dans un centre spécialisé à Barcelone…
On essaye d’y aller deux fois par an, à raison de 4000€ le voyage ! Mais à chaque fois, on voit les progrès. On octobre, il a réussi à se tenir assis. En Alsace, on suit aussi une méthode basée sur la motricité à Saverne, et une autre basée sur la stimulation sonore… Tout cela a un coût.
D’où l’association ?
Oui, mais pas seulement. Il y a deux buts : accompagner financièrement Nathan et faire connaître cette maladie, et plus largement sensibiliser au handicap. Le regard des gens peut être terrible, mais d’autres sont d’une grande gentillesse.
pourlamour2nathan.com
Le SYNDROME D’ANGELMAN
C’est en 1965 que le docteur Harry Angelman pose la première fois le diagnostic sur cette maladie génétique, responsable d’un retard du développement. Selon l’Association française du Syndrome d’Angelman, « beaucoup d’enfants Angelman dorment moins que la normale. Ces enfants sont joyeux. Leur capacité d’attention est limitée et ils sont souvent hyperactifs et obstinés. Ils sont très sociables.»
